关爱星星的孩子，你我都可以做些什么？
有这么一群孩子，他们就像遥远的天空中闪烁的星星，远离我们的现实生活，这样的孩子被叫做“星星的孩子”，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。人们这样描述“星星的孩子”：他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。他们犹如天上的星星一般独处一世界，他们还有一个共同的名字——孤独症儿童。
今年的4月2日是第十五个“世界孤独症关注日”，今年的活动主题是“星关爱”。对于孤独症而言，误解和无知往往是其获得社会认同与支持的最大障碍，孤独症儿童应该拥有平等的发展机会，享受正常化生活。为了让更多人能够了解关注孤独症儿童，让大家的爱心来温暖他们的孤独，秀洲区残联呼吁全社会加强对孤独症患者的关注，加深社会对孤独症儿童的了解，培育起一个有利于特殊孩子健康成长的良好的社会文化氛围，为他们提供更加良好的社会环境。让我们携起手来，一起来关爱这些“星星的孩子”！
孤独症，又称自闭症或孤独性障碍等，是广泛性发育障碍的代表性疾病，患儿在三岁之前即会出现典型的症状表现，本质性的人际交往困难，使他们无法用语言、表情、动作与其他人甚至自己的父母建立正常的人际关系。《DSM-IV-TR》将广泛性发育障碍分为5种：孤独性障碍、Retts综合症、童年瓦解性障碍、阿斯伯格综合征和未特定的广泛性发育障碍。其中，孤独性障碍与阿斯伯格综合征较为常见。孤独症的患病率报道不一，一般认为约为儿童人口的2～5/万人，男女比例约为3～4：1，男孩比女孩多3～4倍。
病因
虽然孤独症的病因还不完全清楚，但研究表明，某些危险因素可能同孤独症的发病相关。引起孤独症的危险因素可以归纳为：遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。
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遗传因素
双生子研究显示，孤独症在单卵双生子中的共患病率高达61%～90%，而异卵双生子则未见明显的共患病情况。在兄弟姊妹之间的再患病率，估计在4.5%左右。这些现象提示孤独症存在遗传倾向性。
研究显示，某些染色体异常可能会导致孤独症的发生。已知的相关染色体有7q、22q13、2q37、18q、Xp；某些性染色体异常也会出现孤独症的表现，如47、XYY以及45、X/46、XY嵌合体等。较常见的表现出孤独症症状的染色体病有4种：脆性X染色体综合征、结节性硬化症、15q双倍体和苯丙酮尿症。
每年均有新的关于孤独症候选基因的报道。近年来新报道的孤独症候选基因有clock，PRKCBl、CNTN4，CNTCAP2、immune gene、STK39、MAOA、CSMD3、DRD1、neurexinl、SLC25A12、JARDlC、Pax6。另有研究报道，在汉族孤独症患者中，NRP2基因存在遗传多态性。繁多的候选基因提示了孤独症是一种多基因遗传病，即孤独症可能是在一定的遗传倾向性下，由环境致病因子诱发的疾病。
感染与免疫因素
早在20世纪70年代末就有研究发现，孕妇患病毒感染后，其子代患孤独症的概率增大。后来数个研究均提示，孕期感染与孤独症发生可能有一定的关系。已知的相关病原体有：风疹病毒、巨细胞病毒、水痘——带状疱疹病毒、单纯疱疹病毒、梅毒螺旋体和弓形虫等。推测，这些病原体产生的抗体，由胎盘进入胎儿体内，与胎儿正在发育的神经系统发生交叉免疫反应，干扰了神经系统的正常发育，从而导致了孤独症的发生。
孕期理化因子刺激
受孕早期孕妇若有反应停和丙戊酸盐类抗癫痫类药物的用药史以及酗酒等，可导致子代患孤独症的概率增加。根据这些研究，对怀孕12.5d的大鼠一次性高剂量腹腔注射丙戊酸钠，其子代鼠表现出类似孤独症的行为学表现。还有研究发现，孕期大鼠暴露于反复冷冻刺激中，也会增加子代患孤独症的概率，其子代也表现出孤独症的行为学特征。
治疗原则
①早发现，早治疗。治疗年龄越早，改善程度越明显。
②促进家庭参与，让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程，形成综合治疗团队。
③坚持以非药物治疗为主，药物治疗为辅，两者相互促进的综合化治疗培训方案。
④治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗，并依据治疗反应随时调整治疗方案。
⑤治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康，预防其他疾病。
⑥坚持治疗，持之以恒。
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关于孤独症治疗的几点共识：
①孤独症没有特效药物治疗。早期诊断早期干预可以改善孤独症的预后，因此孤独症治疗一般认为是年龄越小、效果越好，但是并没有一个年龄的截止点，事实上也存在着部分患者在较大年龄获得改善。
②世界各国尤其是发达国家建立了许多的孤独症特殊教育和训练课程体系，各种训练方法各有优缺点，尚无证据表明哪一种疗法显著优于另外一种，各种方法有互相融合的趋势。
③由于孤独症缺乏特效治疗，尚存在数以百种的另类疗法，这些疗法缺乏循证医学证据，使用需慎重。少部分未经特别训练和治疗的孤独症儿童有自我改善的可能，部分疗法声称的疗效可能与此有关。
预防是降低孤独症出生风险的重要措施。在女性怀孕早期，即胚胎神经管形成和发育期，应避免滥用药，特别是抗癫痫类药物；避免病毒性感染；避开冷热温差变化较大的环境；以及避免受重大精神刺激和创伤等。
社会上对孤独症认识
的几大误区
孤独症≠性格孤僻
研究证明，孤独症的发生与大脑系统的生理结构异常有关系，只是目前尚无法确定是什么原因导致了大脑系统的结构异常。虽然孤独症并非纯心理疾病，但由于他们心理活动过程的异常而发生特有的心理障碍。
孤独症≠弱智
孤独症人士有全面性发育迟缓现象，可见于不同智力水平的人士，有70%的孤独症患者的智商低于70，其他30%孤独症人士的智商都与常人无异。弱智儿童愿意学却学不会，孤独症儿童能学却不愿意学。
孤独症≠天才
孤独症人士外表俊俏精灵，易让人误会他们潜质优厚。孤独症儿童的发育次序异常且各方面发育不平衡，有某些能力会异于常人，但同时某些能力又远远低于弱智儿童。特异功能同时也正是其病症的表现，孤独症不一定同时拥有超凡能力，大概只有十分之一的孤独症人士有特别的专长，专长于历法计算、数学、音乐、绘画、记忆力等。
孤独症≠终身残疾
孤独症的症状不会随着年龄增长而消失，障碍是终身性的。康复的方向是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力与人际交往能力，甚至在接受培训后可以从事某项工作而达到生活自立，放弃、排斥会造成孤独症患者情绪、心理、行为等第二次障碍，使病症愈加严重。
孤独症≠语言发育障碍
孤独症患者除了像语言发育障碍人士（哑巴）有“不说话”的特征外，同时也由于感知反应的异常而不会运用手势、眼神、面部表情等其他非语言交流工具与人沟通交往，而且他们在集体活动中表现明显的不适应和不介入，更无法参与想象性游戏。
孤独症≠精神病
孤独症会有很多怪异的行为，令人容易误会他们患了精神病，其实他们的行为是为了刺激自己，而精神病患者的行为多是受到外界刺激而引起，精神分裂症儿童是力图从这个世界逃回去，而孤独症儿童确实不曾进来过。
当一个家庭遭遇孤独症，由于缺乏社会服务和社会保障，父母在茫然和孤独无缘的痛苦之中。照顾孩子需要精力，但父母必须去工作，不仅为了支付今天的治疗，更为了孩子明天的保障。即使这样，每当孤独症儿童的父母一想到“我们之后他怎么办？”这个问题时，他们的精神就处于濒临崩溃的状态。
您能为他们做些什么？
1.不拒绝他，如果他是您的亲戚、同学、学生和邻居；
2.与他相处，使他获得与人交往的机会；
3.帮助他们解决困难，会减少他对这个世界的恐惧；
4.通过您让更多的人了解孤独症。（请点赞、在看，转发）
来源：组宣康复部 朱沄
审核：杨永忠
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